La Defensoría del Pueblo de la Nación acompañó el pedido formalizado por la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) ante Secretario General y Alto Comisionado de Naciones Unidas para los Derechos Humanos, en el marco del Segundo Evento de Alto Nivel del Comité de ONG, con el propósito que las enfermedades poco frecuentes, raras y huérfanas, sean incluidas y consideradas con relación a la Cobertura Universal de Salud (CUS).
La solicitud de la FADEPOF tiene, también, en consideración, lograr el apoyo de Instituciones Nacionales de Derechos Humanos de todo el mundo.
Cabe mencionar que el Defensor del Pueblo de la Nación Argentina ha seguido la evolución de los temas vinculados con las EPF; promoviendo distintas investigaciones en pos de lograr que este tema sea tratado en orden a la ley que las regula.
Previamente, se brindó respaldo para la creación del Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes (RENEPOF), instrumento imprescindible para conocer cuál es la situación de nuestro país frente a estas patologías.
Recordemos que el 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, con el fin de concientizar a la población sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias que la padecen.
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